Ope oppii -koulutuskokonaisuuden 3. koulutus "Tuen tarpeen tunnistamisen ja tarpeisiin vastaamisen keinoja" päättyi 6. teemaan "Perheen tarina, kokemusasiantuntijoiden näkökulma tuen tarpeeseen". Kouluttajinamme toimivat kokemusasiantuntijat Sari ja Joakim von Zansen. Toivottavasti sinulla on aikaa perehtyä heidän ajatuksia herättävään blogikirjoitukseensa. Innostavia lukuhetkiä!
Perheen tarina, otteita kokemuksista
Haasteet vuorovaikutuksessa, aistikokemuksissa. Halu käydä koulua, mutta ei riittävää tukea. Avunsaannin vaikeus, vanhempien taistelu tuesta, yksinäisyys, osaaminen, älykkyys, kieltäytyminen, aggressiivisuus, omaan maailmaan uppoutuminen, äidin ”sopeutumattomuus”, meillä ei ole tapana, meillä ei ole tarjota, äitihän voi mennä kouluun lapselleen avustajaksi, palaverit, joissa vain haasteita, ei tarvittavia pitkäkestoisia terapioita, ei kuntoutusta, kotiopetus, tule hakemaan lapsesi pois koulusta, turhautumista, väsymistä….
Näillä muutamilla asioilla voi hyvin kuvata matkaamme tähän päivään jolloin Joakimin kanssa pidämme useita kokemuspuheenvuoroja vuosittain. Tie on todella ollut pitkä ja kivinen ja ihmeiden kautta olemme selviytyneet. Synkimpinä hetkinä olen äitinä lähes menettänyt toivoni mutta kuitenkin jaksanut viedä asioita, luottaen omaan näkemykseeni, eteenpäin. Tuesta ja rinnalla kulkemisesta olen myös kiittänyt muutamaa läheistä ja ystävää, heidän tukensa on matkan varrella ollut korvaamatonta. Samoin muutamia opettajia ja koulunkäynnin ohjaajaa joka jaksoi kulkea pitkän matkan mukana.
KÄÄK, mitä täällä tapahtuu?
Tällä Joakimin lukemalla Aku Ankan mainoslauseella meille selvisi että hän osaa lukea. Millaisia viitteitä tästä taidosta emme aikaisemmin olleet huomanneet. Viisi-vuotiaalle asperger pojalle ei vain aikaisemmin ollut tullut mielenkään ilmaista omaa lukutaitoaan. Ajatus hänellä varmaan oli vilpittömästi se, että lukutaito on itsestään selvä asia kaikille ihmisille. Eikä kukaan muukaan lukeva ihminen ole kertonut ”nyt minä luen”. Tämä ääneen luettu lause on hyvin kuvannut elämäämme varhaislapsuudesta alkaen, olemme usein miettineet juuri näin: ”kääk mitä täällä tapahtuu?”
Kuva: Pixabay License
Boletus edulis
Alle kouluikäisenä Joakimilla oli useita mielenkiinnon kohteita. Yksi niistä oli sienet. Lahjaksi saatu sienikirja johti jopa latinankielisten sienten niemien opetteluun. Yhä edelleen tästä on hyötyä syksyisillä sieniretkillä kun Joakim on oivallinen sieniopas minulle ja mummolle.
Meidän syksyiset sieniretket kuvaavat hyvin myös aspergerille tyypillisiä haasteita. Joakim etsii sienet --> kutsuu mummon paikalle mummo kerää herkkutatit talteen. Tietenkään Joakim ei koske sieniin, eikä voi niitä syödä, eikä itse asiassa siedä niiden hajuakaan. Tämä on elämää aspergerin kanssa. On paljon iloa ja hyötyä osaamisesta, mutta samalla mielenkiintoisia haasteita. Sieniin liittyy myös alle kouluikäisten siskojen saama luento pyytämättä myrkyllisistä sienistä joita ei tule nauttia alkoholin kanssa. :)
Kuinka voisimmekaan ottaa kaiken sen tietotaidon käyttöön joka piilee meidän nepsy lapsilla ja nuorilla. Liian usein keskustelemme ja pohdimme asioita ongelmakeskeisesti olisiko jo aika kääntää suuntaa vahvasti vahvuuksia hakien ja niitä hyödyntäen meidän kaikkien iloksi.
Kuva: Pixabay License
Aistikokemusten erilaisuus ja kokemusmaailma haastaa kaikkialla arjessa
Kuinka arkea voikaan vaikeuttaa aistikokemusten erilaisuus ja niiden tuoma kuormittavuus? Kuuloaisti, haasteena äkilliset kovat äänet ja taustamelu mm. ilmastointi luokassa olevat koneet, oppilaiden äänet. Näköaisti, kuinka tietyn tyyppinen valaistus rasittaa silmiä ja haittaa keskittymistä, erilaiset heijastumat pinnoilta vievät keskittymistä. Makuaisti, jossa tietyt maut saavat oksentamaan jossa ruuan rakenteellakin on merkitystä. Tuntoaisti, kuinka löydät sopivat sukat joissa ei oikeasti ole saumoja, miten eri materiaalit tuntuvat. Liike- ja tasapainoaisti vaikeus motorisissa taidoissa, perusliikuntataitojen opettelun haasteet. Lisäksi muiden aistikokemusten tuomat haasteet.
Miten itse toimisit seuraavissa tilanteissa aistipulmista kärsivän lapsen/nuoren kanssa: Hammas/ silmälääkärillä käynti, verikokeiden ottaminen, vaatteiden ostaminen, ravintolassa syöminen, päiväkodissa syöminen, koulussa syöminen, ruoanlaiton opettelu, siivoamisen opettelu, pyykinpesun opettelu, ulkoilu (kuuma, kylmä, pistävät hyönteiset..), hiusten leikkaaminen, liikkuminen. Tervetuloa aistien ihmeelliseen maailmaan!
Mitä on elämä nuoren kanssa, jolla nepsy vahvuuksia?
Kuva: Pixabay License
Astrofysiikka ja muut mielenkiinnon kohteet
Kuinka ihana on kuunnella luentoa astrofysiikasta vaikka siitä ei juuri itse ymmärtäisikään. Tai keskustella ja väitellä maailman poliittisesta tilanteesta, finanssipolitiikasta ja monista muista aiheista. Kaikki tämä on mahdollista perheessä jossa aspergerin mielenkiinnon kohteet saavat loistaa.
Usein pohdin kuinka paljon meillä menetetään osaamista, tietoa ja taitoa jos emme saa nepsy lapsille riittävästi varhaista tukea. Tuen tärkeys tulee huomata ennen haasteita, jos lähdemme pelkästään paikkaamaan käytöksen pulmia, menee energia ja voimavaramme ongelmien selvittelyyn. Meidän on oltava ajoissa liikkeellä ja opetettava lapselle ja nuorelle asioita juurikin silloin kun hänellä on siihen voimavaroja ja voimme tukea positiivisia asioita. Tuki tulisi rakentua lapsen mielenkiinnon ja vahvuuksien pohjalle. Kuinka monta vastaavaa lasta ja nuorta/aikuista meillä on jotka ovat syrjäytyneet koska ymmärrystä ja asianmukaista tukea ei ole ollut saatavilla.
Kuva: Pixabay License
Toivoa tulevaan
Jos minulla olisi taikasauva niin perustaisin jokaiselle hyvinvointialueelle neuropsykiatriset yksiköt jolloin perheillä/lapsilla ja nuorilla olisi yksi yhteinen paikka josta tuki ja kuntoutus tulisi. Lisäksi näistä paikoista tulisi saada myös niin varhaiskasvatukseen kuin perusopetukseen riittävät ohjauspalvelut. Perheiden ei tulisi kuormittua turhaan hakemalla itse kaikkea tietoa ja yrittämällä neuvoa koko ympäristöä näissä tuen asioissa. Tällä keinolla säästyisi yhteiskunnassamme varoja ja ennen kaikkea vanhempien jaksaminen paranisi.
Haluan vielä lisätä, suuresti arvostamani Anita Puustjärven yhden luennon lopussa ollen kysymyksen, pohdintaan itse kullekin.
Miten toivoisin toimittavan jos kyseessä olisi oma lapsi?
Blogitekstin kirjoittajat ovat Ope oppii -koulutuksen kokemusasiantuntijoita ja kouluttajia
Sari ja Joakim von Zansen
Kommentit
Lähetä kommentti